Het Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, die voornamelijk bij meisjes voorkomt. Bewegen en praten gaat met het ouder worden steeds moeizamer en vaak ontwikkelen mensen met het Rett syndroom onder andere epilepsie, scoliose en ademhalingsproblemen. Omdat de oorzaak helaas niet te genezen valt, richt behandeling zich op de symptomen. Een intensieve begeleiding en therapie moet het leven van iemand met het Rett syndroom zo aangenaam mogelijk maken. Met de familiedag hoopt de NRSV daar een kleine bijdrage aan te leveren.

Lieve Floortje

Wie durfde kon de vele reptielen, waaronder een koningspython, een kameleon en een leguaan van dichtbij zien en aanraken. De jongste kinderen mochten een ritje maken op de rug van de aanwezige pony’s, de ouderen konden terecht bij de huifkar en de snoezelwagen. Wie dorst had kon zijn eigen appelsap persen of cocktails shaken. Voor de perfecte gezinsfoto dook je van te voren in de schmink voor een ware make-over. Na een ontspannen massage was het tijd voor een feestelijke maaltijd met poffertjes en boerenschepijs.

Er waren voorstellingen van CliniClowns, muzikale optredens van ambassadeurs en een boekpresentatie van Rett-moeder Yolanda van Boven. Zij presenteerde met gepaste trots haar boek ‘Lieve Floortje’ over haar dochter die vlak voor haar derde verjaardag werd gediagnosticeerd met het Rett syndroom.

Organiseren

De landelijke Rett familiedag wordt elke twee jaar georganiseerd. Bij het organiseren van zo’n dag komt natuurlijk ontzettend veel kijken. MEO heeft daarom samen met het vrijwilligersteam meegewerkt aan de organisatie. Zo hielp het mediabureau met de planning, het versturen van de uitnodigingen en het beheer van het gastenboek. Dankzij de gemaakte checklist werd geen detail over het hoofd gezien en met behulp van het draaiboek verliep de voorbereiding op rolletjes. Met het regelen van de catering en het op touw zetten van voldoende amusement trok MEO alles uit de kast om er een geslaagde dag van te maken. Een dag van ontspanning en plezier, maar ook van herkenning en begrip voor alle Rett -kinderen, hun ouders, verzorgers en familie. Na afloop kregen alle Rett-meisjes en natuurlijk ook de aanwezige jongens een goed gevulde goodiebag mee naar huis.

Ben je benieuwd wat MEO kan betekenen voor jouw organisatie? Bekijk eens wat wij bieden of neem contact met ons op.