Soms val je tussen de wal en het schip. Dat gebeurde Emmy van Dam-Goedhart en haar man Robert uit Alkmaar. Vier maanden na de geboorte bleek dat dochtertje Dionne chronisch ziek was. Tegelijk werd bij Robert een aangeboren hartafwijking vastgesteld. Werk, huishouden en andere dagelijkse zaken lagen vanaf dat moment stil; alles stond in het teken van ziekte en ziekenhuisbezoek.

Een zware periode, waarbij praktische en soms ook emotionele steun hard nodig is. “Je bent dan al snel aangewezen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO),” vertelt Emmy. “Dat brengt echter allemaal administratie met zich mee, terwijl je op dat moment helemaal geen tijd hebt om formulieren in te vullen. Daarnaast duurt de aanvraag erg lang. Je hebt juist à la minute praktische hulp nodig.”

Helaas bleek die er niet te zijn, zo werd duidelijk in gesprekken met hun huisarts Marcel van Philips. “Toen riep ik dat we dan ooit zelf wel zoiets op zouden zetten. Onze huisarts heeft ons daaraan gehouden; een half jaar later nam hij contact met ons op”. Aan het begin van 2015 zijn zo de eerste stappen voor Stichting Dionne gezet. Samen met ondernemer Jerry Klaver en kinderfysiotherapeut Bettina Bouwman vormt Emmy het bestuur van de stichting. Huisarts Van Philips heeft een adviserende rol op de achtergrond. Daarnaast zijn diverse vrijwilligers geworven en heeft Emmy – via de Vrijwilligers Centrale Regio Alkmaar (VCRA) – een training tot vrijwilligerscoördinator gevolgd. In oktober is het initiatief echt van start gegaan, met een sponsorloop in sporthal De Watertoren te Egmond en een toespraak van de Alkmaarse burgemeester Piet Bruinooge.

Sinds de start zijn drie gezinnen in Alkmaar en omgeving geholpen door de vrijwilligers van Stichting Dionne, met praktische hulp bij lichte huishoudelijke taken, administratie, logistieke hulp en emotionele ondersteuning. “Bijvoorbeeld bij een artsengesprek. Maar we gaan ook mee op zoek naar een langetermijnoplossing, of we schakelen verdere hulp in; daarvoor werken we samen met Stichting Present, of we verwijzen door naar Humanitas.” Uiterlijk twee weken na aanvraag staat de hulp klaar; voor twee gezinnen gaat die – op het moment van schrijven – beginnen.

Hard werken

Het is hard werken, zegt Emmy: “Ik ben overdag mantelzorger en in de avond ben ik met de stichting bezig. Ik heb altijd gezegd dat ik nooit een eigen bedrijf zou willen beginnen, maar zo voelt het nu wel, haha.” Ondersteuning van de gemeente – waar na de enthousiaste woorden van de burgemeester hoopvol naar uit werd gekeken – blijft helaas uit. “Onze subsidieaanvraag is afgewezen. We zouden ‘dezelfde hulp bieden als de WMO’, terwijl we er juist zijn om de periode daarvoor te overbruggen. Ook werd ons aangeraden met de Vrijwilligerscentrale Alkmaar samen te gaan werken, terwijl we dat al doen. Het is jammer dat de gemeente het belang van onze stichting niet inziet.”

Gelukkig zijn er velen die dat wel zien. “Het begint om ons heen wel te gonzen.” De Moeders uit Broekpolder hebben Stichting Dionne opgenomen als goed doel voor hun evenementen en ook diverse sponsors hebben zich gemeld, zoals speelparadijs Monkeytown in Alkmaar.  Ook buiten de regio is er belangstelling: “Ik ben al gevraagd door iemand uit de kop van Noord-Holland of we daar hulp kunnen verlenen, maar ook door iemand uit Friesland. Helaas lukt ons dat niet.” Emmy staat wel open voor samenwerking met initiatieven die dit op andere plekken in het land aan willen bieden. “Ik ben heel erg pro-samenwerking. Ik geloof wel in die kracht van de samenleving.”

Helpende handen

Wie Stichting Dionne wil ondersteunen kan dat op meerdere manieren doen. “We zijn altijd op zoek naar helpende handen. Vrijwilligers, mensen met met PR-ervaring, of die Vriend of Donateur willen worden. Maar ook: Spread the word! Ken je iemand met een ziek kind, maak diegene dan attent op onze stichting.”

Uiteindelijk is het heel dankbaar werk, zegt Emmy: “Het geeft wel een kick om dit te kunnen bieden aan mensen die het zwaar hebben; die het zo hard verdienen en die zoveel liefde voor hun kind hebben. Daar krijg je heel veel energie voor terug!”

Kijk op www.stichtingdionne.nl voor meer informatie.